认证: 徐冰 副主任医师 北医三院 妇科
今年6月,我开始在上海出诊。第一次来这家医院,我竟然收到一面锦旗,深感意外。一对夫妻坐下后,患者摘下口罩,说:徐医生,让你看看我长什么样?我一看名字,恍然大悟。原来是兰迪!兰迪是一位内异症患者,不幸的
徐医生的话至今我还清楚地记得伽蓝第一次到我诊室里来的情景。面色苍白,形容憔悴,捂着肚子走进诊室。因为疼痛,她已经接近一周不能好好地睡一觉。带来的大堆病历资料和检查报告,更是让我立刻感受到病史的漫长,和
徐大夫的话记得给CC病友做手术那天,正赶上北京的第一场春雪。手术结束,我冒着大雪去见几位编辑朋友。当晚我们讨论的主题是疼痛和女性主义。想到很多像CC这样的内异症病友,年纪轻轻就已被疼痛折磨多年,却长期忽视自己的身体。我忍不住长吁短叹,有什么办法能促使她们早点来就医?像CC这样的职场精英,在同事、家人和朋友的眼里,是标准的坚强独立完美女性。但是在疼痛袭来时,她们也只是一个“忍”字、一个“扛”字了之。她们并不知,在咬牙坚持的刚强和忍耐背后,是疾病的进展与健康的损害。当她们埋头于日日的辛劳,而忽视身体发出的求救信号时,“独立女性”的标签又是多么地脆弱!作为医生,每次面对这样的手术,都忍不住心生悲悯,又倍感责任重大。感谢CC写下她对疼痛的深切感受和手术后的体悟,希望能够帮助到更多病友,有痛不要忍着。爱自己,就从爱自己的身体开始。麻药袭来的时候,我闭着眼,好像看见漫天红色的大雪降下来,我躺在雪地里,很快就失去了知觉……再次醒来已是好几个小时之后,我立刻意识到,刚刚一定经历了一场复杂难缠的手术。然而,我跟麻醉师说的第一句话是:“我不疼,能忍,不用上止疼泵。”再后来听主刀的徐大夫说,我的双侧卵巢巧克力囊肿比B超检查出来的还要大不少,看肚子里的情况,估计囊肿曾经不止一次破裂。盆腔里粘连得乱七八糟,同时还有腺肌症。都这样了,我还不疼?回想过去一两年的时间,每次来月经的时候疼得饭也吃不下,拉肚子,无法上班,只能请假卧床休息。最近这次,疼得简直喘不过气,嘴唇都白了,正好来北京过春节的母亲,强行架我去急诊,这才发现巧囊的存在。都这样了,之前为什么不去看医生?因为每次跟身边的年轻女孩提起,她们都说:“啊,我也是”“我有止疼片你吃不吃”“喝点红糖姜茶”……太奇怪了,好像在我们的意识里,痛经是一件再正常不过的事,又或者,“能忍”才是优秀独立女性的标志。我们不敢去看医生,怕查出有病;我们不敢谈恋爱,怕受到伤害;我们不敢请假,怕耽误工作;我们不敢生娃,怕没时间带。我们最敢的,就是一个人扛。疼痛是什么?疼痛就是一个人,承受着一分一秒的煎熬,忍耐着一丝一毫的苦楚,没有任何人可以为你分担这份疼痛,自己的疼只能自己受着。然后我们从忍受疼痛,到习惯疼痛,甚至渐渐享受疼痛,把疼痛当成了我们在这个世界上的“存在感”。我们不关心、不在意自己的身体,不喜欢、不习惯表露自己的情绪,不提及、不袒露自己的伤疤。我们小心地护着自己那可怜巴巴的疼痛,把我们在疼痛周边竖起的层层壁垒称作“坚强”。术后第二天,北京2022年的春雪华美降临,我躺在病床上,看着窗外千树万树梨花开,感激医生去除了我疼痛的病灶,更重要的是打开了我心中深藏的壁垒。从此风清气爽,胸中坦荡。没有什么需要继续忍耐,只需打开窗口让爱进来。疼痛是我们在这个世界的存在方式,快乐也是。我们已经足够勇敢地忍受了疼痛,那就更勇敢地去爱、去生活、去寻找快乐吧!
很多病友问我,我是一个咖啡爱好者,喝咖啡和内异症有关系吗?请听徐冰大夫为你讲解咖啡和内异症的关系。
《子宫内膜异位症自我管理——改变你的饮食和生活方式》扫描下方二维码立刻参与预售预售时间8月12日-25日先订先发8月25日后按订单先后陆续发货!!>>>>>>>>>>译者推荐内异症作为一个特殊的良性病日益受到重视。近20年来,无论基础研究还是临床治疗,内异症领域均取得了巨大进步。“内异症是个慢性病,需做好长期管理”——这一理念已经深入人心。但是如何做好长期管理?除了跟随医生吃药、打针、做检查,作为治疗主体的患者自身,还能做些什么?作为医生,我也一直不断地被众多患者追问:“我应该吃什么?“”生活中应该注意什么?”这个问题貌似简单,但我苦思冥想、遍访名家,仍难以给患者很好的回答。幸运的是,亨丽埃塔·诺顿撰写的这本书为我们提供了清晰的答案。2016年我有幸读到原著。当时国内内异症领域尚未有一部面向患者的生活指导科普书。看到作者以一个营养学家兼内异症患者的双重身份写就的这部作品,既充满严谨科学的分析,又传递着贴心患者的温暖情愫,既有较高的学术价值,又细致入微地回答了许多生活问题。如拨云见日,令我豁然开朗。我立即鼓起勇气组织翻译出版了这本书。该书一经出版,便被广大内异症病友奉为自我管理必备经典。记得常常有患者边候诊边读书,我也看到网络上患者发的读书笔记,记录密密麻麻,真是为她们的学习精神所感动。该书三次加印,一直是妇幼保健书单里的畅销书。至2020年和外方版权到期后,出版断档,仍有很多病友通过各种渠道询问如何购买。经多方努力,我们和外方再续版权,终于重印本书以满足大家需求。作为一个临床医生,我坚信手术和药物治疗的巨大作用;也坚信患者强化自我管理、改变饮食和生活方式会带来令人惊喜的结果。相信这本书的重印会帮助到更多内异症患者,并给她们带来温暖、力量和方法。译者 北医三院徐冰大夫
最近,不断地有患者和朋友询问,在哪里能买得到我们翻译的书《子宫内膜异位症自我管理》。这本书出版于2016年5月,被众多内异症病友列为自我管理指南,已加印3次。由于和外方合同截止至2020年,所以出版断档。感谢大家的厚爱和对这本书的认可,今年6月我们和外方签订了续约合同,将做第4次印刷。我们将通过独家渠道,为大家提供正版书。有关出版和发行信息,敬请关注。
最近,全国各地都在注射新冠疫苗。本着自愿的原则,疫苗要不要打,自己选择自己决定。对于内异症患者来说,同样也面临选择。最近我经常被各地的患者问到的一个问题是:徐大夫,我现在正在吃地诺孕素,能不能打新冠疫苗?由于内异症患者必须每日服用地诺孕素方可控制病情,所以很多患者就非常关心:地诺孕素和疫苗会不会相互影响?会不会产生不良反应?到底能不能放心地打新冠疫苗?如果打疫苗,要不要停药?带着患者的问题,我也询问了药理、病毒和免疫学的专业人士,听取了他们的专业分析,让我们一起来看看地诺孕素和疫苗之间有无关联吧。先放结论:如果不存在新冠疫苗注射禁忌,内异症患者服用地诺孕素的同时,可以注射新冠疫苗。下面我们一起来分析一下地诺孕素和新冠疫苗各自的属性,以及有无可能相互产生影响。先说新冠疫苗。此次注射的新冠疫苗属于灭活疫苗。灭活疫苗通俗点说,就是已经被灭死的病毒或者细菌,通过肌肉注射进入到人体,刺激机体产生抗体,从而获得免疫力来对抗新冠病毒。因为只是个灭活的个体,不具有害性,所以注射后对人体没有伤害,不会出现新冠症状。而地诺孕素呢,是一种孕激素,通过口服由消化道进入机体,产生作用的途径是,抑制人体的性腺轴、抑制雌激素水平而发挥药物作用。所以说新冠疫苗和地诺孕素一个是针对免疫系统,一个是针对性腺轴,这两者产生作用的路径不存在交差重叠。再者,地诺孕素在服用后会由肝脏代谢肾脏排出,因此内异症患者需要每日服药,补充被代谢掉的药物成分,才能使药物维持在一定浓度,从而保证疗效。而新冠疫苗呢,在刺激机体产生抗体后,就会被免疫细胞吞噬,凋亡消失,而不会像药物那样,在人体内经过肝脏系统代谢分解,所以,两者进入人体后的出路也是不一样的。我们也询问了拜耳医学部专业人员,翻阅了地诺孕素(唯散宁)说明书和新冠疫苗的说明书,都没有显示地诺孕素和新冠疫苗会相互影响。另外,我们也查找了一些非常成熟的灭活疫苗的说明书,并查阅了相关文献,都没有讨论到灭活疫苗和地诺孕素的相互作用。简单总结一下,就是地诺孕素和新冠疫苗的作用机制和代谢方式不一样,两种药物的入口和出口都是各走各的道,它们在机体内应该不会相互影响。所以呢,对于内异症患者来说,可以在服药的同时,严格根据自身情况,决定是否选择注射新冠疫苗。当然,所有药物、疫苗进入人体后,都可能发生复杂的反应,个体之间也存在差异。还有其他疾病合并的病友们也要详细分析自己的病情。我们在疫苗接种前,都会填表,严格审核。没有禁忌症,可以注射疫苗;如存在禁忌,一定不要注射。有关疫苗注射的禁忌症和不良反应、风险等问题,可详细咨询注射机构。
继续和大家分享1月14日直播片段。疼痛和不孕是内异症两大症状。很多患者来医院看病的最主要原因是疼痛。你可知疼痛也是五花八门,表现不一?除了最常见的月经期疼痛即痛经,还有和月经周期无关的盆腔痛、性交痛、排便痛、排尿痛等等,而且各种疼痛会交叉重叠,使疼痛更加复杂,还可能导致心理问题,严重影响患者生活质量。内异症还会导致生育力下降,甚至不孕,而且这个影响是全方位、多因素的,有时处理起来非常棘手。需要强调的是,年轻是最大的优势,可以克服求子路上的很多阻碍。所以,我们鼓励适龄婚育。而且,对内异症来说,妊娠是最好的治疗,最没有副作用的治疗,还得到了人生最宝贵的财富—孩子。
直播的这部分内容介绍的是内异症发病相关问题。内异症形态多样,可谓千姿百态,从非常小甚至被忽视的腹膜病变,到大的病灶,巧克力囊肿、子宫腺肌病,还有DIE,其实都是一家人,它们以不同的面目出现,兴风作浪,导致各种症状。它们的源头都是--子宫内膜。“经血逆流学说”是最有名的内异症发病原因学说。两个小动画告诉你什么是“经血逆流”。但是大多数女性都会存在这种生理现象,为什么有一部分人就发生了内异症呢?这和免疫失衡、遗传因素、内分泌异常、环境问题等有关系。近几年提出的胚胎起源学说也很有趣,也许在胚胎时代就已经埋下了内异症的种子?更多内容,请看直播视频。